الطائر – لبنان:
بهدف زيادة الوعي حول التصلب اللويحي، نظّمت مجموعة أصدقاء المصابين بالتصلّب اللويحي المتعدّد بالتعاون مع مـركز نعمه وتريز طعمه للتصلّب اللويحي في المركز الطبي في الجامعة الأميركية في بيروت حفلاً لجمع التبرعــات للسنة السابعة على التوالي في فندق فورسيزنز. حضر الحفل رئيس الجامعة الأميركية في بيروت الدكتور فضلو خوري، إلى جانب حشد من الشخصيات السياسية والدبلوماسية والإجتماعية والإعلامية بهدف جمع التبرعات من أجل مرضى التصلّب اللويحي المتعدّد.
يعتبر التصلّب اللويحي المتعدّد أحد أمراض المناعة الذاتية حيث يصيب الجهاز العصبي المركزي (CNS)، الذي يتكون من الدماغ والحبل الشوكي والأعصاب البصرية. ويمكن لهذا المرض أن يسبّب مشاكل في الرؤية، والتوازن، والسيطرة على العضلات، وغيرها من وظائف الجسم الأساسية. يمكن أن يُصاب الشخص بالتصلّب اللويحي المتعدّد في أي عمر، لكنه عموماً يصيب الأشخاص الذين تتراوح أعمارهم بين العشرين والخمسين عاماً، وهو عادة ما يصيب النساء ضعف إصابته للرجال. لا يعتبر التصلّب اللويحي المتعدّد مرضاً وراثياً لكن يعتقد العلماء أن بعض العوامل البيئية قد تلعب دوراً في الإصابة بهذا المرض عند الأشخاص الذين لديهم الإستعداد وراثياً للإصابة به. تجدر الإشارة إلى أن وزارة الصحّة العامة تقدّم تغطية كاملة لمرضى التصلّب اللويحي المتعدّد الذين لا يستفيدون من تأمين الصندوق الوطني للضمان الإجتماعي أو شركات التأمين الخاصة.
وحول الموضوع، قال الدكتور فضلو خوري: “يركّز مركز نعمة وتريز طعمة للتصلّب اللويحي المتعدّد في المركز الطبي في الجامعة الأميركية في بيروت على الاحتياجات الجسدية، والعاطفية، والإدراكية، والتأهيلية الخاصة بمرضى التصلّب اللويحي وأفراد عائلاتهم بفضل فريق متخصّص،” مضيفاً: “أود أن أنتهز هذه الفرصة لأتقدّم بجزيل الشكر لجميع المساهمين بتطوير هذا المركز الذي يسعى إلى توفير أحد أكثر البرامج المتخصّصة بالعلاجات والأبحاث المرتبطة بالتصلّب اللويحي شمولية في لبنان. وهو يقدّم أحدث الموارد، وسنتمكّن بفضل تبرّعاتكم السخيّة من تأمين خدمات الرعاية الصحّية الأحدث والأكثر تخصّصاً، مدعومة ببرنامج بحثي وتعليمي مكثّف لمرضى التصلّب اللويحي في لبنان”.
من جهتها، قالت رولا دويدي، ممثّلة أصدقاء مرضى التصلّب اللويحي: “نحن على ثقة أن تقديم الدعم لمرضى التصلّب اللويحي المتعدّد أمر حيوي للحصول على النتائج العلاجية المثلى بالنسبة للمرضى والمجتمع ونظم الرعاية الصحية. من الضروري إشراك الجهات المعنية في عملية تطوير الحلول الممكنة لعلاج مرض التصلّب اللويحي المتعدّد، والعمل في بيئة متعدّدة التخصّصات تشمل كافة الأطراف وتضمن حصول المرضى على أفضل رعاية متاحة. فدورنا كأصدقاء لمرضى التصلّب اللويحي هو التعريف بالمرض، وجمع التبرعات لدعم المرضى في لبنان بغض النظر عن دينهم وجنسياتهم، ودعم مركز الأبحاث في الجامعة الأميركية في بيروت”.
وأضافت دويدي: “لم يكن إعادة التأهيل الإدراكي متاحاً في لبنان والمنطقة ككل. تنتج الإصابة بمرض التصلّب اللويحي المتعدّد في 30 إلى 50% من الحالات، صعوبات في الوظائف الإدراكية، مثل التركيز والذاكرة الضعيفتين. تؤثّر هذه الأعراض على حياة المريض الشخصية والمهنية، خصوصاً أن مرضانا في عمر الشباب مما يحتّم عليهم أن يكونوا منتجين. أثبتت إعادة التأهيل الإدراكي فعاليتها في تحسين الأداء المهني والتكيّف النفسي، والإجتماعي، والشعور بالرضا حول الحياة بشكل عام”.
تأسست جمعية أصدقاء المصابين بالتصلّب اللويحي المتعدّد في شباط 2012 من قبل مجموعة من المتطوعين لدعم مركز نعمه وتريز طعمه للتصلّب اللويحي المتعدّد التابع للمركز الطبي في الجامعة الأميركية في بيروت. تهدف الجمعية إلى زيادة الوعي حول الأعراض غير المرئية لمرض التصلّب اللويحي المتعدّد للمساعدة في التشخيص المبكر. كما تهدف إلى تسليط الضوء على التأثيرات غير المرئية على نوعية حياة المرضى. تطلق جمعية أصدقاء مرضى التصلّب اللويحي المتعدّد سلسلة فعاليات في مختلف المناطق اللبنانية لتوفير المساعدات المالية لمرضى التصلّب اللويحي المتعدّد من العائلات غير الميسورة. ومنذ إنشائها، قدمت الدعم المالي لأكثر من مئتي مريض لتلقي العلاجات اللازمة في مركز نعمه وتريز طعمه للتصلّب اللويحي المتعدّد. وتضمّنت المساعدات تغطية التصوير بالرنين المغناطيسي (IRM)، وتخطيط الموجات الكهربية للدماغ(EEG) ، ودخول المستشفى، والفحوصات، وإجراءات التخفيف من الألم إضافة إلى خدمات أخرى.
أمّا السيدة هندو صعب، ممثلة أصدقاء المصابين بالتصلّب المتعدد فقالت: “في العام 2018 وحده، غطّت جمعية أصدقاء مرضى التصلّب اللويحي المتعدّد أكثر من 800 طلب للدعم المالي، حيث تم تخصيص نصفها للمستشفيات والنصف الآخر لتغطية الفحوصات المخبرية والأشعة”.
وختمت جويل مسوح، أخصائية تمريض في المركز الطبي في الجامعة الأميركية في بيروت: “تلعب الرعاية التمريضية دوراً بارزاً في مساعدة مرضى التصلّب اللويحي المتعدّد على فهم مرضهم وتحسين نوعية حياتهم. فمتابعة المصابين بمرض التصلّب اللويحي المتعدّد يختلف تماماً عن متابعة أي مريض آخر بسبب التأثير الهائل لهذا المرض،” مضيفةً: “يعاني هؤلاء المرضى من التعب، والتشنجات العضلية، والوهن، ومشاكل في تنسيق الحركات، ووظائف الأطراف، وعدم التوازن، كما يعانون من الاكتئاب ويواجهون التحديات الاجتماعية”.
استضافت الحفل مقدمة البرامج رولا صفا، وتخلّله أداء غنائي ساحر قدّمته فرقة Latoya and The Band
التي أبهرت الحضور بحيويتها وخفة ظلّها، وتخلّله سحب بالقرعة على جوائز قيمة قدّمها رعاة الحفل
